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中新网北京6月30日电(韦香惠 实习生林奕州)长达10分钟的痉挛,身体难以动弹,手指也无法自然伸展,泪水在眼眶中不停打转,脸上表情十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解,人终于能够勉强地坐起来了。
这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我:席琳·迪翁》中的一幕。这部纪录片首次向观众揭露偶像巨星席琳·迪翁如何与一场彻底改变她生活的疾病作斗争。
关于席琳·迪翁,大多数人并不陌生。她是世界乐坛上的偶像巨星,曾凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球。2013年2月,她还登上央视春节联欢晚会,演唱歌曲《茉莉花》。
然而,在纪录片中,席琳·迪翁说,音乐是她的武器,现在武器出了问题。
席琳·迪翁所患的疾病是僵人综合征(Stiff-Person Syndrome,SPS),也被称为全身肌肉僵硬综合征或Moersch-Wollman综合征,是一种罕见的、严重的中枢神经系统疾病。患者通常表现出躯轴和下肢肌肉的过度收缩,以及肌痛性肌肉痉挛。该病的发病率极低,大约每百万人中仅有1人发病,且女性患者明显多于男性。
北京大学第三医院神经科主任樊东升向中新健康介绍,僵人综合征有时会与渐冻症混淆,尤其是僵人综合症也有“肉跳”表现,甚至会比渐冻症还明显,但两者的肌电图结果却完全不同。因此,诊断僵人综合征除了基于临床病史、查体特征以外,肌电图是其中一项重要的辅助手段。
樊东升指出,僵人综合症的发展结果因病因不同而有所差异,有些是自身免疫病,有些是由于肿瘤引起的免疫异常。
“发病很痛苦”,樊东升坦言,这种疾病几乎无法根治,主要难度在于其复杂的病因机制。治疗策略需要根据具体情况,例如针对肿瘤类型进行治疗或使用免疫调节剂来控制免疫异常。尽管有一些针对病症的治疗方法可以改善患者的生活质量,但只治标不治本。
片中,席琳·迪翁强调她希望日后能继续唱歌跳舞,并表示,无论如何都会有后备计划,即使不能跑步也会慢行,就算不能再步行,也会往前爬行,绝不停止。
有乐迷表示,相比恒定的光明,历经黑暗后的重获光明更显珍贵,黑暗过后的光明在纯粹的美好中又添一份平和,这份美好与平和的交汇也为人生更添一份深刻与完善。恭喜56岁的席琳·迪翁再次战胜了命运的“极致”安排。(完)